Příběh maminky Kateřiny

Když je mateřství každodenní hrdinství

Jmenuji se Kateřina, je mi 44 let a jsem maminkou čtyř dětí. Každé z nich je jiné. Každé mě učí být lepším člověkem. Každé mě zároveň zkouší až na samotné hranice mých sil. Fyzických, psychických i finančních.

Můj nejstarší syn, dvacetiletý, je těžce mentálně postižený. Má za sebou velmi náročný vývoj. Už v dětském věku se objevilo sebepoškozování, agrese, nezvladatelné výbuchy vzteku. Bývaly noci, kdy jsem se budila ze spaní, protože jsem slyšela rány a musela ho chránit před ním samým. Lékařská pomoc se stala naší každodenní součástí – psychiatr, neurolog, psycholog, krizová intervence. Díky správně nastavené medikaci se dnes jeho stav dá částečně stabilizovat, ale nikdy není úplně klid. Neexistuje dovolená, volno, pauza.

Moji další dva synové, desetiletá dvojčata. Jsou zdraví, bystří a plní života. Chodí do třetí třídy a škola je baví. Jsou to úžasní kluci, kteří navzdory náročné rodinné situaci zvládají všechno s nadhledem, jaký bych u dětí jejich věku nečekala. Často právě oni přinášejí do našeho domu humor a světlo. Jsou oporou i své malé sestřičce, i když to často znamená, že musí ustoupit nebo přizpůsobit svůj svět jejím potřebám. Nevyrostli v běžné rodině, ale ve světě, kde se každý den řeší zdravotní zprávy, terapie a přítomnost záchranářů není ničím neobvyklým.

Nejmladší je moje šestiletá dcera. Dívka s nejkřehčími křídly. Narodila se oboustranně neslyšící. Dlouho jsme doufali, že se naučí aspoň znakovat, ale od tří let se vývoj začal výrazně opožďovat. Později se přidala diagnóza nemluvící, neznakující, ve čtyřech letech pak středně těžká mentální retardace. Ve věku pěti let nám řekli i další slova: KBG syndrom, Ret-like syndrom, bipolární porucha, ADHD. A nedávno přibyl ještě: atypický autismuss Aspergerůvým syndromem.

V současnosti je její psychologický věk odhadován na 1,5 roku. Nechodí do běžné školky ani školy. Od září dochází do speciální základní školy pro děti s autismem. I cesta tam a zpět je logistickým výkonem. Je potřeba asistence, přítomnost rodiče, pečlivé dodržování rutiny, aby zvládla přechody mezi prostředími. A večer znovu kolotoč. Hygienické úkony, krmení, přebalování, sledování zdravotního stavu. Ona nikdy neřekne, co ji bolí, co cítí. Musím to vyčíst z pohledu, z těla, z pohybu ruky.

Dva měsíce po jejím narození a prvním potvrzení diagnózy jsem na vše zůstala úplně sama. Nejstaršího syna mám z třináctiletého manželství. Mladší tři děti jsou ze vztahu, který trval devět let. Jejich otec se s nimi nestýká, neplatí výživné, nevím, kde je. Vše řeší exekutor – ale upřímně, čekat od toho řešení je jako čekat déšť na poušti.

Už víc než pět let žiji sama s dětmi na jihu Moravy. Všechno, co máme, je výsledek mojí snahy a lásky. Nepíšu to jako stížnost, ale jako holý fakt. Domácnost, péče, jídlo, terapie, úřady, škola, zdravotní péče… vše je na mně. Každý den vstávám o hodinu dřív, abych si připravila plán, obvolala lékaře, připravila léky, svačiny, přizpůsobila se zdravotnímu stavu dcery i náladě nejstaršího syna. Jsou dny, kdy se daří – a dny, kdy nás vše přeroste.

Do toho všeho jsem před třemi lety začala mít problémy se zdravím. Nejprve jsem si toho skoro nevšimla – dušnost, občas slabost, únava. Jenže pak přišly kolapsy. Srdce vypovídalo službu, plíce nestíhaly. Až teprve před rokem a půl jsem našla odvahu a čas jít k lékaři. Diagnózy přišly rychle – CHOPN (chronická obstrukční plicní nemoc), hematoonkologické onemocnění. Dnes chodím pravidelně na krevní transfuze. Ty pomáhají, ale zároveň zhoršují dušnost. Tělo je jako vyčerpaný stroj a já se ho snažím udržet v chodu, protože musím. Protože čtyři děti mě potřebují.

Dlouho jsem se styděla říct si o pomoc. Měla jsem pocit, že selhávám. Ale přišel den, kdy jsem pochopila, že pomoc není slabost. Že říct si o podporu je v této situaci jediná možná cesta. A tak jsme požádali o pomoc Dobrého anděla a později i Maminy s rakovinou. Pro přežití.

Potřebovali jsme nový vysavač, starý dosloužil a vzhledem k dceřiným potřebám musíme udržovat čisté prostředí. Potřebovali jsme nové sušáky na prádlo – prádlo peru každý den, často dvakrát. Potřebovali jsme jíst a dostlai jsme potravinové poukázky. Každá stovka, každý příspěvek do sbírky nám umožnil být s dětmi o kousek víc v klidu, bez úzkosti, co bude zítra. Co nám neustále chybí je drogerie – čistící, prací a dezinfekční prostředky. A také základní vybavení domácnosti, jako nové utěrky, prostěradla, funkční nádobí. I to se k nám dostalo, včetně oblečení, potravin i pocitu úlevy. Pocit, že na to nejsme sami.

Vím, že svět není vždy spravedlivý. Ale vím i to, že existují lidé, kteří mají srdce na pravém místě. Kteří vidí za slova, za řádky. Kteří chápou, že někdy to, co pomáhá nejvíc, je vědomí, že na to nejsme úplně sami.

Být mámou v takové situaci je náročné. Ale také krásné. Každý pokrok dítěte, každý úsměv, každý moment porozumění je malý zázrak. A právě pro tyto zázraky žiju. Děkuji všem, kdo s námi sdílí kus té cesty. Těm, kdo nás podporují, myslí na nás, nebo třeba jen sdílejí náš příběh dál.

S hlubokou vděčností,
Kateřina