Nemoc nekončí u dveří nemocnice. Co všechno si rodina odnáší domů

V nemocnici se řeší diagnóza a léčba. Doma mezitím čekají děti, práce, účty i otázka, kdo zítra zvládne běžný den.

Když vážně onemocní rodič, život rodiny se začne řídit termíny vyšetření, léčby a tím, kolik má nemocný právě sil. Děti ale dál potřebují vyzvednout ze školy, připravit večeři a vědět, kdo s nimi večer bude doma.

Na první pohled jsou to obyčejné věci. Právě z nich je ale složený pocit bezpečí. A když je rodina musí řešit znovu při každé hospitalizaci nebo náročném dni léčby, přibývá jí vedle obav o zdraví další zátěž.

Kdo převezme všechno, co rodič běžně dělá?

Péče o rodinu není jen čas strávený přímo s dětmi. Někdo drží v hlavě rozvrh školy, termín kontroly u lékaře, nákup na další den nebo to, že dítě poslední dobou hůř spí.

Během léčby může nemocný rodič část těchto úkolů dočasně nezvládat. Často je přebírá partner nebo partnerka, kteří zároveň chodí do práce, doprovázejí nemocného na vyšetření a sami prožívají nejistotu. Jindy druhý rodič v domácnosti není a rodina hledá pomoc mezi příbuznými, přáteli a placenými službami. Nemoc tak mění rozdělení rolí i každodenní režim celé domácnosti; návrat k původnímu fungování nemusí přijít hned po skončení léčby.

V MSR proto při rozhovoru s rodinou potřebujeme vědět nejen to, jakou má rodič diagnózu, ale také kdo se postará o děti ve čtvrtek odpoledne, až bude na léčbě.

Děti vnímají víc, než se může zdát

Rodiče často přemýšlejí, zda dítě před zprávou o nemoci raději chránit. Jenže dítě vidí, že se doma něco změnilo: rodič odjíždí do nemocnice, bývá unavený a dospělí mají starosti.

„Pokud někdo v rodině onemocní, dítě na to reaguje, ať s ním o tom mluvíme nebo nemluvíme,“ říká klinická psycholožka Mgr. Marie Zemanová v rozhovoru o dopadech nemoci rodiče na děti. Doporučuje s dítětem mluvit otevřeně a způsobem přiměřeným jeho věku.

Neznamená to sdělit dítěti všechny obavy dospělých. Znamená to dát mu srozumitelné odpovědi a prostor ptát se. Vedle vysvětlení, co se s rodičem děje, potřebuje také vědět něco velmi konkrétního: Kdo mě vyzvedne? Kdo se mnou bude, když bude máma nebo táta v nemocnici? Pomoc doma někdy převezme i starší dítě. Mgr. Marie Zemanová ve své příručce Říct to dětem připomíná, že jeho zapojení je dobré ocenit a „nebrat ji jako samozřejmost“. I dospívající potřebuje prostor pro svůj vlastní život. Zemanová připomíná, že pomoc dospívajícího je třeba ocenit, nikoli ji považovat za samozřejmou.

O tom, jak s dětmi mluvit o rakovině a zapojit je do života rodiny, hovoří Marie Zemanová také ve 4. dílu seriálu MSR Život na pokračování.

Nemoc může změnit i práci a rodinný rozpočet

Pokud nemocný rodič nemůže pracovat jako dřív a druhý potřebuje upravit pracovní dobu kvůli péči, rodinné příjmy se mohou změnit. Současně mohou přibýt výdaje za dopravu na léčbu, hlídání nebo pomoc v domácnosti.

Každá rodina má jiné možnosti. Ta, která má blízko ochotné prarodiče a finanční rezervu, bude hledat řešení jinak než samoživitel s malým dítětem. Potřeba pomoci přitom nespočívá jen v penězích. Rodina potřebuje vědět, na koho se může spolehnout a kdy. Finanční, psychické i  pracovní dopady vážné nemoci mohou zasáhnout i blízké, kteří o nemocného pečují.

Psychická podpora a praktická pomoc patří k sobě

Rozhovor s psychologem, terapeutem nebo peer pracovníkem může rodině pomoci porozumět tomu, co prožívá dítě, a najít slova pro těžké otázky. Sám ale dítě nevyzvedne ze školky ve chvíli, kdy rodič podstupuje léčbu.

Stejně tak zajištěné hlídání nevyřeší všechny obavy dítěte nebo napětí mezi dospělými. Rodina může v různých chvílích potřebovat obojí: možnost mluvit o tom, co se děje, i konkrétní pomoc, díky níž zvládne další den. Odborné přehledy proto zdůrazňují význam včasné podpory, která bere v úvahu potřeby celé rodiny a věk dítěte.

Takto k péči přistupujeme v MSR. Pomáháme rodinám hledat odpovědi a zajišťovat podporu tam, kde nemoc zasáhla do jejich běžného života. Jednou z nejdůležitějších oblastí je péče o děti v době, kdy se rodič potřebuje léčit nebo zotavovat.

Právě na ni upozorňujeme kampaní Máma na hraně. Chceme, aby rodina nemusela čekat, až se její situace změní v krizi, a aby pomoc s péčí o děti měla dostupné a jasné místo také v systému.

Sdílejte článek s rodinou nebo odborníkem, kterému může pomoci vidět, co se za dveřmi nemocnice teprve začíná řešit a jak s tím můžeme pomoci kupříkladu i my.

Šárka Šteinochrová, MSR Care