Spouštíme kampaň Máma na hraně. Protože vážná nemoc rodiče zasáhne celou rodinu

Když vážně onemocní rodič, rodina se během jediného okamžiku ocitne v úplně nové realitě. Vedle léčby musí dál zvládat péči o děti, domácnost i běžný život. Pomoc, kterou v tu chvíli potřebuje, ale v českém systému často chybí. Proto spouštíme kampaň Máma na hraně.

Na začátku byl náš vlastní příběh

Když jsem jako pětadvacetiletá máma malého dítěte onemocněla rakovinou, potřebovala jsem se léčit. Současně jsem ale zůstávala mámou, která se musí postarat o své dítě.

Babička, moje maminka, tehdy sama procházela léčbou. Neměli jsme nikoho, kdo by mohl jednoduše přijít, převzít na chvíli péči a umožnit mi odpočívat, absolvovat léčbu nebo jen nabrat sílu na další den. A tak začalo plánování každého dne mezi oběma babičkami a složité logistiky s přepravou syna do rodného města 135 km od nás.

Právě z této zkušenosti vznikly Maminy s rakovinou a později dnešní MSR – Měníme svět rodin.

Od té doby jsme potkali stovky rodin s podobným příběhem. Liší se diagnózou, věkem dětí i životní situací. Jedno ale mají společné: když onemocní rodič, nemoc zasáhne každého člena rodiny.

Nemoc rodičovství nevypne

Léčba nepočká, až budou děti větší. Únava nezmizí, protože je potřeba připravit večeři. Hospitalizaci nelze odložit kvůli tomu, že není zajištěné hlídání.

Nemocný rodič přitom často nemá nárok na dostupnou pomoc jen proto, že péči nepotřebuje jeho dítě, ale on sám. Rodina se tak může ocitnout mezi zdravotním a sociálním systémem – a odpovědnost zůstává především na jejích bedrech.

Pomáhají partneři, prarodiče, přátelé nebo sousedé. Pokud je ale rodina nemá, případně už sami nemohou pomáhat, vzniká mezera, kterou současný systém nedokáže spolehlivě vyplnit.

A právě tuto mezeru chceme změnit.

Proč vznikla kampaň MÁMA NA HRANĚ

Máma na hraně není jen název kampaně. Je to skutečnost mnoha rodičů, kteří se ocitají na hraně vlastních sil, možností rodiny i současného systému pomoci.

Kampaní chceme upozornit na to, že péče o děti vážně nemocných rodičů nemůže zůstat jen soukromým problémem jednotlivých rodin.

Usilujeme o změnu, která umožní zahrnout pomoc s péčí o děti nemocných rodičů mezi podporované odlehčovací služby. Rodiny by díky tomu mohly získat dostupnou a odborně zajištěnou pomoc v době léčby, hospitalizace, rekonvalescence nebo náhlého zhoršení zdravotního stavu rodiče.

Nechceme vytvářet výhodu navíc. Chceme doplnit pomoc tam, kde dnes citelně chybí.

Když onemocní jeden, léčbu žije celá rodina

Vážná nemoc rodiče nezasahuje pouze jeho tělo. Mění fungování celé domácnosti, partnerský vztah, finanční situaci i pocit bezpečí dětí.

Děti potřebují vědět, že o ně bude postaráno. Nemocný rodič potřebuje možnost léčit se bez neustálého strachu, kdo vyzvedne dítě ze školky, připraví mu jídlo nebo s ním zůstane během hospitalizace. Druhý rodič potřebuje zvládnout práci, péči i vlastní obavy, aniž by se úplně vyčerpal.

Jedna dostupná služba může v takové chvíli znamenat rozdíl mezi rodinou, která náročným obdobím projde s podporou, a rodinou, která se ocitne na hraně zhroucení.

Tohle není jen náš příběh

Ve videu k zahájení kampaně o tom mluvíme společně s mým manželem Lukášem. Nejen jako zakladatelka organizace a její výkonný ředitel, ale především jako dva lidé, kteří nemoc rodiče zažili uvnitř vlastní rodiny.

Náš příběh byl impulzem ke vzniku pomoci. Dnes už ale nejde jen o nás.

Jde o všechny mámy a táty, kteří během léčby potřebují slyšet:

Nemusíte to zvládnout sami.

Pomozte nám zapnout pomoc rodinám

Aby se situace skutečně změnila, potřebujeme, aby byly příběhy nemocných rodičů slyšet.

Pomoci můžete tím, že:

• budete kampaň Máma na hraně sdílet,
• řeknete o ní lidem ve svém okolí,
• připojíte svůj vlastní příběh,
• podpoříte naše advokační úsilí,
• nebo se zapojíte jako odborník, organizace či partner.

Každé sdílení pomáhá ukázat, že nejde o ojedinělý problém několika rodin. Jde o chybějící článek systému, který můžeme společně změnit.

Když nemoc vypne rodiče, stát nesmí vypnout pomoc.

Zapněme pomoc rodinám.